CÂNCER
Advogar em favor do paciente e seus direitos
28.09.2014
Os casos de câncer continuam aumentando no Brasil, mas a sociedade ainda tem pouca informação
Ao receber um diagnóstico de câncer é impossível não cair no desespero e lançar aquela velha pergunta: o que fazer agora? A partir daí, está declarada a guerra contra a doença e, também, a outros inimigos, como o medo e a desinformação. Para conduzir melhor o que diz respeito ao processo da doença, médicos, grupos de apoio, parlamentares e a própria imprensa participaram do fórum "Advocacy em Saúde", realizado em paralelo à 9ª edição do Câncer de Mama, em Gramado (RS).
Advogar em nome dos pacientes, participar da formulação de políticas públicas de saúde, exigir os direitos previstos em lei e garantir o acesso ao tratamento estão entre os principais conceitos da prática do Advocacy. Por meio desta iniciativa, nos últimos dois anos, já foram obtidas duas importantes conquistas: a aprovação da Lei dos 60 dias (12.732/12), a qual garante ao paciente o tratamento em até dois meses após o diagnóstico; bem como a liberação da lista dos 37 medicamentos orais de combate ao câncer, que estão inseridos no rol da Agência Nacional de Saúde (ANS) - de mama, estômago, fígado, intestino, rim, testículo, útero e ovário.
A prática do Advocacy, em resumo, visa o bem comum, conforme explica o diretor executivo do Lagog (Latin American Cooperative Oncology Group) e diretor do Instituto de Oncologia Mãe de Deus, de Porto Alegre, Carlos Barrios. "É imprescindível que todos conheçam seu real objetivo, pois é dessa forma que a sociedade civil e os portadores de doenças irão se beneficiar de políticas públicas adequadas, atendendo as necessidades que, atualmente, não são contempladas pelo sistema vigente".
Realidade assustadora
É importante ressaltar que hoje o câncer é apontado como a segunda causa de mortes no Brasil, devendo passar para primeira nos próximos 10 ou 15 anos, por isto a necessidade de uma mudança de comportamento urgente, considerando que a doença está diminuindo em países desenvolvidos e aumentando em países em desenvolvimento. "Temos que nos preparar agora para enfrentar o problema amanhã", alerta Carlos Barrios.
Para que tais mudanças ocorram, Barrios acrescenta que é necessário o envolvimento do Governo (como gestor e responsável por mudar diretrizes); da sociedade médica (agentes importantes no avanço desta área); pacientes e familiares, administradores de saúde (grupos e cooperativas), e também a indústria farmacêutica. O médico sugere trazer soluções que funcionam na Europa, Estados Unidos e Japão, por exemplo, e adaptar para a realidade do Brasil.
Mais agilidade
A morosidade nos processos na área de saúde também preocupa o oncologista e presidente do Conselho Científico da Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (Femana), Ricardo Caponero.
Como exemplo, ele cita a constante busca dos médicos por novas tecnologias fora do Brasil, no entanto, o nosso país demora muito para adotá-las. A vacina contra o HPV, que mais causa morte na região Nordeste, comprova bem esta realidade: somente após oito anos de aprovação é que o país passou a distribuir na rede pública.
Mais preocupante ainda, segundo o presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica, Evanius Wiermann, é a precariedade no tratamento para os pacientes com câncer. Atualmente existem dois Estados brasileiros que não possuem nenhum equipamento de radioterapia. Embora reconheça a importância da Lei dos 60 dias, alerta para a necessidade de disponibilizar os serviços.
Garantias por lei
A senadora gaúcha Ana Amélia Lemos, também presente no evento, reconhece que a aprovação de leis no Brasil é um processo moroso, por outro lado, comemora algumas conquistas obtidas, dentre elas, a reconstituição da mama durante o procedimento cirúrgico para a eliminação do câncer que, por sinal, já está em vigor.
"Mais recentemente, em maio último, conquistamos o direito à quimioterapia oral. Para isto, trabalhamos intensamente, pois ainda é uma medicação muito cara, motivo pelo qual custou ser aprovada", compara. Apesar das dificuldades, Ana Amélia reforça que é melhor lutar por leis que ficam do que por normas que podem acabar em seis meses.
Grupos orientam sobre benefícios
Todo paciente com câncer tem os seus direitos específicos, mas nem sempre ele tem conhecimento sobre o assunto. Pensando no bem-estar deste público, já bastante abalado pelo diagnóstico da doença, várias ONGs, associações e institutos vêm lançando cartilhas e conteúdos online para orientá-los a uma vida melhor.
É com este propósito que a jornalista e fundadora do Instituto Arte de Viver Bem, Valéria Baraccat GYY, também acometida pela doença, lançou a cartilha "Câncer de Mama - as leis como suas grandes aliadas". Segundo ela, não é necessário a contratação de um advogado para obter seus direitos, porém, adianta que o processo para garantir os benefícios geralmente é lento.
Dentre as garantias, especificamente para as mulheres com câncer de mama estão: saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço, isenção de impostos na compra de carro zero-quilômetro, saque do PIS/Pasep, auxílio doença, aposentadoria por invalidez, entre outros. No caso de São Paulo, por exemplo, as pacientes ficam fora do rodízio de carros e o transporte coletivo região urbana é gratuito.
Solução intermediária
Outro caminho é o Programa Nacional de Apoio e Orientação ao Paciente com Câncer (PAP), mantido pelo Instituto Oncoguia. O mesmo já contabiliza mais de três mil atendimentos somente nos últimos dois anos. Em torno de 60% das dúvidas são referentes aos direitos sociais, revelando com isto o desconhecimento nesta área.
Além deste serviço, os usuários são orientados a lidar com a doença de forma leve e inteligente, a fim de que o tratamento torne-se menos penoso.
Mais informações:
Cristina Pioner
Especial para o Vida
Especial para o Vida
A jornalista viajou a Gramado, no RS, a convite da 9ª edição do Câncer de Mama
FONTE:
DIÁRIO DO NORDESTE
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