CARTILHA
Respeitar as preferências e manter o amor sempre vivo
11.01.2015
Conhecer dados simples sobre o passado do portador de Alzheimer ajuda a dar qualidade de vida ao presente
A dificuldade no cuidado do portador de demência começa pela comunicação, a exemplo das disfunções de fala. "Mesmo se você der um pente a pessoa pode chupar como um canudo. A cartilha "Se um dia eu tiver Alzheimer" antevê tudo isso. O indivíduo, mesmo sem o diagnóstico, como qualquer um de nós, escreve lá todas as suas preferências. O que gosta de fazer, o que não gosta, como gostaria de ser tratado em determinada situação, de ser levado para onde, comer o que, ouvir o que. Dá um roteiro para quem vai cuidar", justifica a presidente da Abraz-CE, Danielle Arruda.
A questão familiar é outra problemática que pode ser ajudada pela iniciativa. Afinal, nem sempre o cuidador é alguém próximo do portador de Alzheimer. "Quando adoece fica muito diferente. A demência altera comportamento, humor, uma série de coisas. E se você tem pelo menos uma dica de quais eram as preferências dela, em todos os aspectos, isso ajuda no tratamento", descreve a terapeuta ocupacional.
Distribuição da cartilha
Uma vez apreciado positivamente por profissionais que lidam com o tratamento da doença de Alzheimer, o próximo passo é levar o trabalho a um público maior - ou seja, editar, publicar e distribuir a cartilha. Para isso, Messias Victor Martins já tem o apoio da Abraz-CE, que ficará responsável pela distribuição.
"Nós somos sociedade, não somos um só. Se as ideias forem boas, temos que compartilhá-las", acredita. Agora, a busca é por um parceiro que patrocine a impressão do material, para difundir a proposta mais rápida e gratuitamente".
"Nossa intenção, complementa, é fazer com que as pessoas tenham acesso à cartilha, mas nos falta condições de rodá-la em volumes tão grandes. O ideal seria patentear a ideia e divulgá-la, para que algum laboratório, empresário ou gestores públicos a abraçassem. Até porque temos uma preocupação hoje com quem têm a demência e que está em uma família desassistida. São famílias que vão a uma unidade de saúde e não têm assistência, pois a equipe não está preparada para cuidar dos pacientes. Assim, seria mais uma estratégia para orientá-las", pontua Danielle Arruda.
Público alvo
Já o público prioritário, de acordo com a gerontóloga, compreenderia idosos com idade superior a 60 anos. Isso porque, a partir dessa idade, algumas questões fisiológicas refletem naturalmente em fragilidades de memória e também no esquecimento.
"Mas não significa, necessariamente, que tenham doenças ou demências. Mesmo que não haja nenhum diagnóstico, o idoso tem uma diminuição na capacidade de armazenagem de informações", explica a presidente da Abraz - regional Ceará.
Para o idealizador, o alcance é preventivo e pode ser ainda mais significativo. "Se um dia eu for diagnosticado, não saberei que estou com Alzheimer, mas vou viver algo bom da minha vida que já vivi no passado. Você não vai fazer para mim uma carne frita se eu gosto de carne cozida. Não saberei lhe dizer isso, mas o meu paladar não mudou e estará sendo atendido. Uma vez, conversando com um amigo, ele falou de alguém que, em determinada situação, colocou uma música romântica para um paciente de Alzheimer ouvir e ele ficou lá, quieto. Quando colocou um forró mais animado, ele começou a dançar. Apesar de não expressar, ele gostava daquilo, e naquela vivência a emoção foi trazida de volta", recorda Messias Martins.
Identificação como ser
Nesse sentido, Danielle Arruda destaca, ainda, que a cartilha "Se um dia eu tiver Alzheimer" pode ser usada de outras maneiras. Além de auxiliar familiares e cuidadores no trato do paciente, representa a possibilidade de interação entre gerações e ajuda na construção de reminiscências.
"O estudo da reminiscência dá ao indivíduo uma identificação como ser. Vamos pensar em uma situação que não necessariamente envolva cuidadores, nem familiares que vão cuidar do paciente. Eu posso, como terapeuta ocupacional, pedir ao paciente para preencher a cartilha como forma de ajudar num roteiro para escrever um livro de reminiscências dele. Hoje, temos um trabalho em que idosos escrevem livros sobre suas histórias de vida, e até nisso a cartilha poderia contribuir".
As imagens, que completam o "manual", são igualmente importantes para fortalecer vínculos e a interação com outras pessoas. "Ajudam, por exemplo, na forma de o avô interagir com o neto. Não vou preenchê-la só porque quem precisa cuidar de mim tem de me conhecer como antes. Eu vejo a cartilha com todas essas possibilidades", cita.
Mais ternura
Enquanto as possibilidades não tomam forma no papel e chegam a outras mãos, na casa de dona Lourdes o afeto permanece vivo. Messias conta que os irmãos sentem falta dos diálogos frequentes e dos passeios com a mãe, que tornaram-se mais raros também por conta de uma deficiência de oxigênio. Os momentos de lucidez, no entanto, são sempre de comemoração partilhada.
"Ela supera isso porque dá muito amor para a gente. É extremamente carinhosa, essas coisas que mãe tem ela ainda preserva muito. Não perdeu o cuidado com os filhos e os netos, e isso é impressionante", diz ele, trocando beijos com a mãe que lhe olha o tempo todo, atenta a cada palavra dita na conversa.
Aceitação
Para o futuro, o gráfico espera que a família reúna forças para estar sempre ali, interagindo. "Acho que uma forma de manter a doença em níveis de aceitação razoáveis é a família e os cuidadores estarem juntos. Os laços sanguíneos, de união e de amor é que vão fazer com que, no futuro, a gente tenha um resultado como o de hoje, ativo. E pedimos a Deus para que, quando ela vier a partir, não vá de forma dolorosa, degenerativa, daquele jeito que nenhum de nós quer que partamos".
Em dona Lourdes, o olhar que por vezes mira o nada é o mesmo que, ao fitar o filho, parece cheio de significados. "Este aqui é o amor da minha vida. Não, é mãezinha?", questiona Messias. O sorriso e o abraço da mãe já bastariam de volta, mas ela responde: "Os meus filhos em primeiro lugar. Quero todos perto de mim sempre".
Memórias
Informações a serem preenchidas na cartilha “Se um dia eu tiver Alzheimer”:
Dados pessoais e psicológicos, como temperamento, vaidades, apelidos e amigos;
Preferências de alimentação para cada refeição do dia;
Atividades culturais e de lazer, relacionadas à música, literatura, programas de TV, dança e locais preferidos;
Aniversários importantes, viagens inesquecíveis, jogos, atividades esportivas;
Problemas de saúde, procedimentos cirúrgicos, alergias;
E algumas curiosidades, como uma história engraçada, uma brincadeira do tempo de criança, uma piada discreta, um trabalho voluntário, hábitos relacionados a vestuário, sono, religião e memórias de outros momentos marcantes;
Após preencher tudo, a pessoa confia a guarda das informações a alguns nomes registrados por escrito, bem como indica o melhor lugar para que sejam guardadas.
Informações a serem preenchidas na cartilha “Se um dia eu tiver Alzheimer”:
Dados pessoais e psicológicos, como temperamento, vaidades, apelidos e amigos;
Preferências de alimentação para cada refeição do dia;
Atividades culturais e de lazer, relacionadas à música, literatura, programas de TV, dança e locais preferidos;
Aniversários importantes, viagens inesquecíveis, jogos, atividades esportivas;
Problemas de saúde, procedimentos cirúrgicos, alergias;
E algumas curiosidades, como uma história engraçada, uma brincadeira do tempo de criança, uma piada discreta, um trabalho voluntário, hábitos relacionados a vestuário, sono, religião e memórias de outros momentos marcantes;
Após preencher tudo, a pessoa confia a guarda das informações a alguns nomes registrados por escrito, bem como indica o melhor lugar para que sejam guardadas.
Abraz -Ce
R. Antônio Augusto,1271 - sala 1301 - Aldeota
(85) 8732-0804/3253-3929
E-mail: ceara@abraz.org.br
Site: www.abraz.com.br
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