Respeito à individualidade

22.07.2014

Apesar das semelhanças entre si, principalmente na região dos olhos, pessoas com síndrome de Down possuem características próprias, que tanto podem ser genéticas, como culturais, sociais e educacionais

Elas atuam nos esportes, nas artes, namoram, trabalham fora, enfim, levam uma vida normal como realmente deve ser. Mesmo assim, boa parte da sociedade desconhece a realidade das pessoas com síndrome de Down e, muitas vezes, acaba tratando-as de forma equivocada. Para estreitar esta relação e atualizar a nomenclatura, o Movimento Down, do Rio de Janeiro, lançou a cartilha "10 coisas que todo mundo precisa saber sobre a síndrome de Down".

O primeiro passo é compreender o assunto em questão. Vale destacar que a síndrome de Down ocorre quando, ao invés de a pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. O fato é considerado uma causa genética, e não doença como se pensa. Por isto, é errado dizer que a pessoa com síndrome de Down é doente.

Segundo a coordenadora de comunicação institucional do Movimento Down, Estefania Lima, a proposta da cartilha é justamente de difundir a nomenclatura correta, inclusive, a partir das próprias leis que também precisam ser atualizadas. "Queremos terminar os mitos existentes e, principalmente, com os jargões do tipo mongoloides".

Conforme a cartilha, apesar de os indivíduos com a síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual, eles não são iguais. Por isso, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais.

Inclusão para a vida

A filha de João Eduardo Hass Gonçalves, por exemplo, a Alice, de 11 anos, já demonstra uma liderança nata. Ela cursa o 5º ano e ainda participa das competições de natação da escola, tendo sempre excelentes resultados. "Recentemente, durante audiência pública na Assembleia Legislativa do Ceará, ela se pronunciou com um discurso no qual reivindicava escola para todas as crianças", conta o pai orgulhoso pela desenvoltura da filha.

Para chegar a este estágio, portanto, não foi nada fácil. De acordo com João Eduardo, todas as escolas de grande porte de Fortaleza estão de portas fechadas. "Elas alegam que não estão preparadas para receber alunos com síndrome de Down, sendo que este é o primeiro passo para a inserção deles na sociedade", lamenta.

João Eduardo questiona ainda o motivo desta rejeição, levando em conta que as pessoas com síndrome Down têm uma deficiência intelectual, e não mental. Por isso, conforme a cartilha, não se pode usar o termo "deficiência mental" para se referir às pessoas com Down. Deficiência mental é um comprometimento de ordem psicológica.

Por ter um certo conhecimento sobre o assunto, assim que Alice nasceu, João Eduardo recorreu à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Fortaleza. "Eu já convivia com pessoas com deficiência intelectual por meio de um programa que apresentei, há 15 anos, junto à empresa dos Correios, onde trabalho até hoje. Me senti muito acolhido e orientado pela Apae", comenta. Na época, chegou a criar o Universo Down para compartilhar pela internet suas experiências.

Saber lidar com a situação

Outro equívoco é dizer que a pessoa é portadora da síndrome de Down. Podemos portar objetos bem como carteira, guarda-chuva ou até um vírus, mas não podemos portar uma deficiência, ressalta a publicação do Movimento Down. Deficiência é uma característica inerente à pessoa, e não algo que se pode deixar em casa. Diante disso, o termo "portador" caiu em desuso. O ideal agora é dizer que a pessoa tem deficiência.

As pessoas com Down estudam, trabalham e convivem como todos. Têm opinião própria e se expressam sobre temas que lhes dizem respeito. Elas também não devem ser tratadas como coitadinhas, afinal, ter uma deficiência é viver com alguma limitação.

No mundo não existem "os normais" e "os anormais". Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas. Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência.

Cristina Pioner
Especial para o Vida

FONTE:
http://diariodonordeste.verdesmares.com.br/cadernos/vida/respeito-a-individualidade-1.1060952